Домой Здравоохранение На родителей, борющихся за жизнь ребенка, пожаловались в опеку

На родителей, борющихся за жизнь ребенка, пожаловались в опеку

На родителей, борющихся за жизнь ребенка, пожаловались в опеку

Издатель34 Новости, Мария Семенова. В Уфе семья Альмухаметовых уже четыре года борется с республиканским Минздравом за лечение сына, который за пару лет превратился из жизнерадостного ребенка в лежачего инвалида. У него тяжелое генетическое заболевание. Помогает единственное лекарство в мире. Вот только стоит один флакон больше двух миллионов, а хватает его на две недели. В 2020-м Альмухаметовы добились лечения практически в полном объеме. Но теперь у родителей Эмиля новая напасть: врачи пожаловались на семью в органы опеки.

«Хулиганил, как все»

Восьмилетний Эмиль Альмухаметов — единственный ребенок Игоря и Люции из Уфы. До трех лет он ничем не отличался от других детей. «Бегал, прыгал, хулиганил, как все мальчики», — говорит Люция. Но в два года девять месяцев резко, в один день, перестал говорить: слова исчезли, произносил одни звуки. В три года и месяц случился первый эпилептический приступ. Врачи решили, что у Эмиля перинатальное поражение центральной нервной системы, а то, что происходит, — просто следствие.

«Однако через полтора года начались ухудшения, которых при поражении ЦНС не бывает. Медики поняли, что ошиблись с диагнозом, но для этого мне пришлось настоять на полном обследовании. Эмилю шел пятый год, когда выяснилось, что у него НЦЛ-2», — рассказывает мать.

На родителей, борющихся за жизнь ребенка, пожаловались в опеку

Эмиль в 2017 году

Нейрональный цероидный липофусциноз II типа — редкое смертельно опасное генетическое заболевание, при котором буквально за несколько лет ребенок, казавшийся абсолютно здоровым, становится беспомощным и теряет даже способность держать голову.

"На первых порах он, хоть и не разговаривал, показывал пальцем, брал то, что ему надо, общался жестами и звуками. Потом стал хуже ходить: шаркал, как дедушка. Спотыкался, ноги подворачивались, при беге терял координацию, не успевал вовремя повернуться, врезался в углы и падал. Через некоторое время передвигался исключительно с поддержкой. Потом лишь сидел на кровати, на подушках: мы его подпирали, чтобы не упал. Мышцы атрофировались, Эмиль больше не мог держать тело и голову. Сейчас его нужно постоянно переворачивать, чтобы не было пролежней. Речь пропала в начале 2016-го, а в конце 2018-го он уже вообще не двигался", — описывает ход событий Люция.

Когда-то Эмиль нервничал, если не получалось то, что раньше удавалось легко. Теперь о его чувствах можно только догадываться. Из-за заболевания гибнут нейроны головного мозга, интеллект не сохраняется. Но родители уверяют, что мальчик их узнает. «Реагирует на звуки, прикосновения. Улыбается, бывает, плачет из-за каких-то манипуляций, потому что больно».

С сыном Люция находится практически круглосуточно, ей помогает бабушка.

«Он нуждается в постоянном уходе: у него стоят трахеостома и зонд. Каждые два часа кормим, даем препараты и переворачиваем».

«Давайте через суд»

В августе 2017-го, спустя полтора года после первых симптомов, врачи поставили Эмилю правильный диагноз. НЦЛ-2 заподозрили в Уфе, в октябре подтвердили в центре имени Пирогова.

На родителей, борющихся за жизнь ребенка, пожаловались в опеку

© Фото из личного архива семьи АльмухаметовыхЭмиль в 2019 году

Еще до полета в Москву Игорь и Люция узнали о незарегистрированном в России препарате «Церлипоназа альфа» — до сих пор это единственное средство, способное не вылечить, но остановить болезнь и сохранить еще не утраченное. Консилиум назначил жизненно важный препарат ребенку (копия документа имеется в распоряжении редакции). С заключением экспертов Альмухаметовы вернулись в Уфу.

«Подали документы в Минздрав Башкортостана. Нам ответили: «Давайте через суд. Вы выиграете, и мы выдадим препарат», — вспоминает Люция.

В октябре 2018-го Кировский районный суд вынес вердикт в пользу семьи (копия есть в редакции).

"Мы пытались договориться мирно. Есть же решение — исполняйте. Потом мы были вынуждены обратиться к судебным приставам, чтобы они запустили исполнительное производство", — продолжает мать мальчика.

Шел ноябрь 2019-го, а Эмиль все еще не получил ни одного флакона препарата. В конце года фармкомпания, производящая «Церлипоназу альфа», выделила несколько благотворительных упаковок. Лекарство досталось Эмилю и другим детям: Альмухаметовы — не единственная семья в России, выигравшая суд, но так и не добившаяся лечения. Всего у семьи было три благотворительных флакона. Одну дозу нужно вводить раз в две недели. Стоимость инъекции — больше двух с половиной миллионов, это около шестидесяти миллионов на одного ребенка в год.

Состояние Эмиля улучшилось. Изменились в лучшую сторону показатели биохимического анализа крови. Прошли скачки температуры, часто мучавшие ребенка. «Раньше было так: 38 градусов, потом резко 36, затем 39», — говорит Люция. Однако в следующий раз Эмилю сделали укол не через две недели, как назначил консилиум, а через месяц: Минздрав Башкортостана все же закупил один флакон.Специальный репортаж

«Стало хуже, вернулись приступы, ребенок весь трясся. А каждый припадок убивает клетки головного мозга», — замечает мать.

В конце 2019-го республиканское СУ СК России инициировало проверку. Семье и центру «Дом редких», который их консультирует, о ее результатах ничего неизвестно. Тем не менее в 2020-м Эмиль получил лекарство почти в полном объеме. Хотя и не без перерывов — их было три за год. «За 12 месяцев нужно 26 инъекций, у нас вышло 23. Но нам сказали: «Не умер же, значит, ничего страшного».

«Сигнал нужно обрабатывать»

Сейчас на сайте Единой информационной системы в сфере закупок — два заказа от Минздрава Башкортостана на «Церлипоназу альфа». Оба размещены в январе с разницей в неделю, поставщик определен. Однако семья по-прежнему чувствует себя в подвешенном состоянии.

"Третьего февраля должны были ввести препарат — для этого был последний флакон, закупленный в прошлом году на торгах. Мы решили перенести процедуру на неделю, чтобы ребенок остался на плаву, потому что когда будет следующая доза — неизвестно. Оповестили об этом врачей и устно, и письменно — все знали. Но вместо того, чтобы войти в наше положение, помочь нам, поговорить с Минздравом, сотрудники больницы сообщили в органы опеки и полицию, что мы подвергаем ребенка опасности", — рассказывает Люция.

Издатель34 Новости не удалось дозвониться до руководства РДКБ Башкортостана. В городском управлении по опеке и попечительству ответили, что знают о ситуации Альмухаметовых, после чего связь прервалась — более подробного комментария не последовало.

«Органы опеки не в курсе, что происходит между нами и Минздравом с 2017-го, они судят по последним данным, из которых следует, что мы плохие. Но ведь очень часто родители переносят госпитализацию, это же не повод жаловаться? В опеке мне сказали: «Я вас понимаю, однако раз поступил сигнал, мы должны отреагировать», — говорит Альмухаметова. Родители переживают из-за того, что препарат для Эмиля всегда закупают поштучно, а значит, есть риск не успеть с инъекцией, и у мальчика опять начнутся приступы.

«Все закупки происходят в рамках 44-ФЗ, это требует времени: надо дождаться заявок, определить победителя, заключить контракт. Успеют ли с лекарством для Эмиля в феврале и что делать после марта, когда второй флакон закончится, непонятно. Другие регионы не закупают поштучно: в Краснодаре — на год, в Пензе — на три месяца», — прокомментировал ситуацию Издатель34 Новости Кирилл Куляев, юрист центра «Дом редких».

Он также отметил, что перенос процедуры родителями был вынужденным и на благо ребенка. «Они на протяжении трех лет борются за сына, за его права и здоровье. Немногие могут пройти такой путь».

В Минздраве Башкирии нас заверили, что Эмиля Альмухаметова обеспечат препаратом в полном объеме, в течение года «Церлипоназа альфа» будет постоянно закупаться.

Нецелесообразность лечения

Последний раз ребенку вводили лекарство 10 февраля. Пока он чувствует себя хорошо. Следующая доза — 24 февраля. Больше всего мать с отцом боятся, что приедут в больницу, а «Церлипоназы альфа» там нет. «В конце прошлого года в Минздраве заговорили о том, что лечить нашего ребенка нецелесообразно. Уже было несколько телемедицинских консультаций с больницей Пирогова на этот счет. Хотя ранее в клинике сказали, что у сына есть улучшения. Состоялось рабочее совещание, на которое приезжал замминистра здравоохранения, он просил, чтобы маме, то есть мне, объяснили состояние ребенка. Может, думают, я не в курсе, что завтра мой сын не побежит и не пойдет в школу. Но качество жизни у Эмиля повышается. А если нет препарата, возникают неконтролируемые приступы, которые ничто не заглушает, возвращаются скачки температуры», — переживает Люция.

В ведомстве отрицают попытку признать лечение мальчика нецелесообразным. В Минздраве подчеркнули, что действуют в соответствии с решением консилиума врачей.

Люция была бы рада найти для Эмиля более простое и дешевое лекарство, но «Церлипоназа альфа» — «единственный препарат на земном шаре, который помогает таким детям». И Альмухаметовы будут за него бороться.

«Чаще заражаются». Эндокринолог назвал самых уязвимых для COVID-19 людей

Главный внештатный специалист-эндокринолог департамента здравоохранения Москвы Михаил Анциферов сообщил, что пациенты с сахарным диабетом заражаются коронавирусной инфекцией в два-три раза чаще, чем другие...

Самое читабельное

Космонавт с МКС сфотографировал Брест в канун 80-летия начала Великой Отечественной войны

На фото можно увидеть Брестскую крепость Космонавт Олег Новицкий, который сейчас находится на борту Международной космической станции, сделал фото Бреста с орбиты в день...

Токсиколог объяснил, как нельзя использовать репелленты

Сказано в эфиреСертифицированные репелленты – вещества для отпугивания насекомых, не представляют угрозы для здоровья человека, если использовать их правильно, уверен врач-терапевт высшей категории, токсиколог...

Похожие новости

«Чаще заражаются». Эндокринолог назвал самых уязвимых для COVID-19 людей

Главный внештатный специалист-эндокринолог департамента здравоохранения Москвы Михаил Анциферов сообщил, что пациенты с сахарным диабетом заражаются коронавирусной инфекцией в два-три раза чаще, чем другие...

Космонавт с МКС сфотографировал Брест в канун 80-летия начала Великой Отечественной войны

На фото можно увидеть Брестскую крепость Космонавт Олег Новицкий, который сейчас находится на борту Международной космической станции, сделал фото Бреста с орбиты в день...

Токсиколог объяснил, как нельзя использовать репелленты

Сказано в эфиреСертифицированные репелленты – вещества для отпугивания насекомых, не представляют угрозы для здоровья человека, если использовать их правильно, уверен врач-терапевт высшей категории, токсиколог...

Украина договорилась с Британией о совместной постройке военных кораблей

Украина и Великобритания подписали меморандум о совместном проекте по строительству военных кораблей на территории двух стран, а также появлении двух баз ВМС Украины,...

На поверхности Венеры разглядели возможные следы тектонических процессов

Ученые предполагают, что эти следы связаны с формированием потоков горячей материи в мантии планетыТАСС, 21 июня. Планетологи обнаружили на фотографиях поверхности Венеры следы необычных...